Анна Урюпина
Автор книги "Раненая мама"
На сегодняшний день аутизм (расстройство аутистического спектра, сокращенно РАС) — одно из самых распространенных и в то же время самых загадочных детских заболеваний в мире. Согласно мониторингу 2020 года, общая численность обучающихся с РАС в России составляет 32 899 человек. Это на 39 % больше, чем годом ранее (23 093 человека), и на 106 % больше по сравнению с 2017 годом (15 998 человек). Однако на самом деле детей с аутизмом в России намного больше, большинство из них не входят в официальную статистику Министерства образования РФ, не посещают детские сады и школы в силу юного возраста, а кто-то не оформляет инвалидность из-за бюрократических сложностей.
2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day)
Ученые спорят о причинах этого недуга, но пока так и не пришли к единому мнению. В нашей стране «лечением» аутистов занимаются психиатры, ранний детский аутизм в возрасте до пяти лет приравнивают к задержке психоречевого развития ребенка (ЗПРР), а после 18 лет это зовется шизофренией. Родители особенных детей обычно долго не принимают диагноз, отказываются смириться с его наличием, считают многие проблемы в поведении своего чада индивидуальными особенностями его характера.
Мамы и папы упрямо верят в то, что их дети должны лечиться именно у невролога. Это принципиально важно, учитывая российскую дискриминацию пациентов с психическими расстройствами. Ведь стоит на медицинской карточке ребенка поставить «клеймо» — код инвалидности с приставкой F (психиатрия), как его тут же перестают лечить в кабинете стоматолога, ему не выдают путевки на санаторно-курортное лечение, ведь он непременно помешает спать, есть и жить другим отдыхающим, ему закрывается доступ в кинотеатры и клубы, для общества он становится диким симпатичным привидением. Малыша никто не видит, но все знают, что он есть, и его боятся.
Помните, у Леонида Гайдая был такой фильм «Не может быть!», в котором герой Куравлева говорил: «Уберите эту психическую, а то жениться перестану»? К сожалению, все именно так. Стоит врачам усомниться в психическом здоровье человека, как он тут же становится недееспособным изгоем, с которым в большинстве случаев не желают взаимодействовать. Люди не хотят связываться с ребенком-аутистом, будучи убежденными, что тот непременно причинит им какой-то вред.
Ранний детский аутизм (РАС) — это загадка XXI века:
Доктора, ученые, педагоги и родители — все движутся на ощупь, пробуют те или иные лекарства, применяют различные методы коррекции, собирают и анализируют эмпирические данные. Но, к сожалению, до сих пор в России и во всем мире не выработана единая стратегия борьбы с аутизмом. Родители в отчаянии готовы ухватиться за какую угодно идею, попробовать любой новый вариант лечения, они могут продать квартиру и машину, переехать всей семьей в Европу или США, они готовы согласиться на микротоковую рефлексотерапию, пичкать его ноотропами и нейролептиками, морить его голодом, помещать его в капсулу барокамеры, в бассейн с дельфинами и так далее. Благородная цель оправдывает средства, но, к несчастью, не все предложенные методы дают положительные сдвиги в развитии малышей. То, что помогло одному ребенку с РАС, не всегда может помочь другому.
Во-первых, причина аутизма у всех детей разная. Кто-то демонстрирует его симптомы из-за редкого наследственного заболевания, генных мутаций. Другие дети стали жертвой аутоиммунного заболевания мамы, получили травму головы во время родов или отравились токсичными веществами. У детей с РАС могут быть разные сопутствующие заболевания (например, эпилепсия, ДЦП, тугоухость). Нельзя всех излечить универсальной волшебной таблеткой.
Во-вторых, ни один родитель не способен строго следовать врачебному рецепту и медицинскому протоколу и в точности выполнять требования чужой учебной программы. Тут сказывается прежде всего экономический фактор, многие семьи в России страдают от нехватки денежных средств.
Ученые провели исследование и выяснили, что для адаптации детей-аутистов с ними надо заниматься по методике прикладного анализа поведения (АВА) по 40 часов в неделю непрерывно.
Стоимость занятий АВА в России
Откуда у добропорядочных граждан возьмутся такие деньги? Если родитель решает сам обучать ребенка по методике АВА в домашних условиях, то через несколько месяцев его неминуемо накроет эмоциональное выгорание, он будет регулярно бросать начатое и снова к нему возвращаться. Занятия будут не систематическими, а лишь пять-шесть часов в неделю. И какой в итоге будет результат?
Даже если ребенок-аутист родился в богатой семье, это еще не гарантирует непременного улучшения его здоровья в будущем. Допустим, врачи рекомендуют ему принимать какие-то медицинские препараты, при этом для каждого пациента дозировка и режим приема таблеток подбираются индивидуально. В ходе лечения могут появиться какие-то побочные эффекты, возможна индивидуальная непереносимость компонентов лекарства и так далее. На эту тему вспоминается анекдот про кулинарный форум:
Готовила все по вашему рецепту, только вместо курицы взяла рыбу, вместо грибов положила бананы, вместо пармезана — брынзу, вместо соли — сахар и зеленый лук. Получилось вообще несъедобно! Плохой у вас рецепт, автору минус!
Не стоит забывать, что многие истории о выздоровлении детей-аутистов недостоверны. Вам могут рассказать о том, что какой-то молчаливый ребенок однажды в пять или десять лет заговорил, будто по мановению волшебной палочки. Его родители и друзья готовы теперь делиться своими знаниями и опытом с другими особенными мамами и папами за приличное вознаграждение. Факт наличия заболевания не был доказан, у ребенка, возможно, была обычная алалия или расстройство эмоционально-волевой сферы, но родители были уверены, что совершили чудо. В России сейчас развелось очень много мошенников, целителей, знахарей, которые «лечат» детей-аутистов, не имея на то медицинской лицензии. Эти люди играют на больных струнах родительской души, обещают золотые горы, втягивают нас в сетевой маркетинг, предлагают исцеление с помощью БАДов, гипноза, молитвы или волшебной травы.
Универсальных рецептов лечения аутизма не существует
Данила и Коля имеют одинаковый диагноз, у них одна мама и один папа, но они такие разные! Данила общительный, подвижный, смешливый, внимательный, устанавливает зрительный контакт, любит повторять все за взрослыми, но у него серьезные проблемы с социализацией, он эмоционально нестабилен, очень пуглив, боится громких звуков, темноты, собак, лошадей и прочего. Данила плаксивый, у него отсутствует указательный жест, есть проблемы со сном. Коля же более замкнутый, флегматичный, спокойный, не любит общаться с людьми. В отличие от Дани, у Коли есть указательный жест, он не боится никого и ничего, но у него свои, противоположные особенности — он зациклен на маршрутах, когда мы гуляем по городу, он притормаживает, постоянно требует помощи от взрослых, не смотрит в глаза.
У моих детей разные хронические болезни и, как следствие, неодинаковые реакции на медикаментозное лечение. Данила демонстрирует очень хорошие результаты, если пьет витамины группы B, у Коли, напротив, от них сильная аллергия, он покрывается красными пятнами. Коля дал большой скачок в раз-витии на курсе когитума, у него за три дня сформировался туалетный навык, он перестал мочиться в постель по ночам. Данила от когитума бегал по потолку, не спал неделю и демонстрировал агрессивное и истерическое поведение, и нам пришлось отменить препарат. Даня был индифферентен к кортексину, а у Коли от уколов начались страшные стереотипии, он стал закатывать глаза, бегать по кругу, трясти кистями рук.
Получается, что любое лечение — это русская рулетка для детей с РАС. Никто не знает, какой будет реакция вашего конкретно ребенка на то или иное лекарство. Некоторая терапия попросту опасна для жизни, а какая-то стоит как крыло самолета. Прежде чем начинать лечение, убедитесь, что вам хватит на него времени и денег.
Борьба с аутизмом — это марафон, а не спринт, рассчитывайте правильно свои силы. Не копируйте никого, а главное — не доверяйте жизнь и здоровье своих детей незнакомым людям.
